ਹੋਰ

ਇੱਕ ਬਿਮਾਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਕਿੰਨਾ ਖਰਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?


ਛੇ ਸਾਲਾਂ ਦਾ ਬੱਚਾ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਸਟ੍ਰੋਪੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਇਕ ਉਮੀਦ ਵਾਲੀ, ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਰਾਜ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ. ਮਾਪੇ ਹਾਰ ਨਹੀਂ ਮੰਨਣਗੇ.

ਬਿਮਾਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਰਾਜ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਹੀਂ ਹੋਈ (ਫੋਟੋ: ਫੇਸਬੁੱਕ) ਇੰਡੈਕਸ ਨੇ ਇਕ ਕੇਸ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਦਿੱਤੀ ਕਿ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਅਲ ਡਿਸਸਟ੍ਰੋਫੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਛੇ ਸਾਲ ਦੀ, ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਇਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਲਈ ਰਾਜ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ. ਮੈਡੀਕਲ ਕਮੇਟੀ ਨੇ ਉਮੀਦ ਜਤਾਈ ਸੀ ਕਿ ਡਰੱਗ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗੀ. ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ਼ ਲਈ ਐਚਯੂਐਫ 68 ਲੱਖ ਖਰਚ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਹੁਣ ਤਕ 17 ਮਿਲੀਅਨ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ.ਸੋਟ II. ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕ ਕਲੀਨਿਕ ਦੇ ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕ ਨਿurਰੋਲੋਜਿਸਟ ਨੇ ਇੰਡੈਕਸ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਕ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਨਸਨੀ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਬਹੁਤ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਐਸਐਮਏ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ. ਬੇਨਤੀ ਸੰਚਤ ਅਤੇ ਵੱਡੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਸੀ. ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੂਚਕਾਂਕ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ, ਅਸਵੀਕਾਰਨ ਦੇ ਦੋ ਪਾਠ ਹਨ. ਇੱਕ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਇਨਕਾਰ ਕਰਕੇ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਆਖਰੀ ਮੌਕਾ ਖੋਹ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੂਜਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਿਹਤ ਬੀਮਾਕਰਤਾ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਫਰੇਮ ਅੰਤਮ ਹੈ, ਉਸ ਕਿਸੇ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਜਿਸਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਅਲ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸ ਐਮ ਏ) ਲਗਭਗ ਇਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਗਾੜ ਹੈ 300 ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਬਾਲਗ ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ ਦਾ ਸਰੀਰ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਨਿਰੰਤਰ ਧਰਤੀ ਨੂੰ ਖੋ ਰਹੀ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਨਜ਼ਰੀਆ. ਥੋੜੇ ਸਮੇਂ ਬਾਅਦ, ਮਰੀਜ਼ ਪਹੀਏਦਾਰ ਕੁਰਸੀ ਵਰਤਣ ਵਾਲੇ ਬਣ ਜਾਣਗੇ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਅਧਰੰਗ ਦੀ ਮੌਤ ਮੌਤ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਵੇਗੀ. ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ, ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ 10 ਅਤੇ 12 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਉਸ ਨੂੰ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਉਹ ਨਹੀਂ ਆ ਸਕਦੀ, ਪਰ ਉਹ ਸਾਫ਼-ਸਾਫ਼ ਖਾਂਦੀ ਹੈ. ਉਹ ਇੱਕ ਚਲਦਾ ਸੋਮੈਟਿਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਹੈ, ਉਹ ਪੀਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਮਾਪੇ ਵੀ ਕਸਰਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. (ਪੋਸਟ: ਫੇਸਬੁੱਕ)
ਇਹ ਦਵਾਈ, 2017 ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਐਸਐਮਏ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ulatingੰਗ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ, ਸਨਸਨੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਰਹੀ ਹੈ. ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਚਿੱਟੀਆਂ ਲਹੂ ਦੇ ਸੰਸਲੇਸ਼ਣ ਨੂੰ ਅਪਗ੍ਰੇਡ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ 60 ਤੋਂ 70 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਤੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾ ਸਿਰਫ ਪੱਧਰਾਂ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਬਲਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਸੁਧਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ ਹਨ ਜੋ ਵਾਪਸ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਸਵੈ-ਨਿਰਭਰ ਹਨ. ਉਸੇ ਸਮੇਂ, ਨਤੀਜੇ ਉਮਰ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ, ਚਮਤਕਾਰੀ notੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ, ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਤੋਹਫ਼ਾ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਨੋਮੀ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿਚ, ਇਲਾਜ ਲਈ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਵਿਚ 68 ਮਿਲੀਅਨ ਫੋਰਿੰਟ ਅਤੇ ਫਿਰ ਹਰ ਸਾਲ 22 ਮਿਲੀਅਨ ਫੋਰਿੰਟ ਖ਼ਰਚ ਆਉਣਗੇ. ਇਸ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਸਮੇਂ ਦੀ ਮਿਆਦ ਦੇ ਨਾਲ ਘਟਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਹਰ ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ. ਕੌਣ ਨਹੀ ਹੈ. ਉਹ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਏਜੰਟ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਇਸ ਦੀ ਸੁਧਾਰ ਦਰ ਉਲਟਾਉਣ ਵਾਲੀ ਰਕਮ ਦੇ ਅਨੁਪਾਤੀ ਹੈ. ਭਾਵ, ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਸੁਧਾਰ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੁੱਲ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਮੂਹ 'ਤੇ ਅਧਾਰਤ ਹੈ. ਨੋਮੀ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿਚ, ਬੇਨਤੀ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ "ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ, ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਮੌਜੂਦਾ ਕਲੀਨਿਕਲ ਸਥਿਤੀ ਉਪਲਬਧ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਲੋੜੀਂਦੇ ਸਬੂਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਹ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਇਲਾਜ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ." ਨੋਮੀ ਇਕਲੌਤਾ ਬੱਚਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਹੁਣ ਤੱਕ ਐਸਐਮਏ ਵਾਲੇ 40 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ. ਇੰਡੈਕਸ ਹਰਕਜ਼ੇਗਫਾਲਵੀ, ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕ ਨਿ Neਰੋਲੋਜੀ ਵਿਭਾਗ ਦੇ ਮੁਖੀ, ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕ ਮੈਡੀਸਨ ਵਿਭਾਗ, ਸੇਮਮੇਲਵੇਸ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ, II ਵਿਖੇ ਡਾਕਟਰੀ ਦਵਾਈ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗੀ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਹਨ. ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਅਲ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸਐਮਏ) ਵਿੱਚ ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕ ਨਿurਰੋਲੋਜਿਸਟ ਨੇ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਕਿਹਾ: ਇਹ ਕਲੀਨਿਕਲ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਵਿਸ਼ਾਲ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵਿਭਿੰਨ ਸਮੂਹ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਤਿੰਨ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ. ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮ ਟਾਈਪ -1 ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਅਕਸਰ ਘਾਤਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਟਾਈਪ -2 ਵਿਚ, ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਥੋੜੀ ਬਿਹਤਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਹਾਈ ਸਕੂਲ ਵਿਚ ਖਤਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਕਿਸਮ III ਦਾ ਇੱਕ ਘੱਟ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕੋਰਸ ਹੈ, ਉਮਰ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ 'ਤੇ ਘੱਟ ਪ੍ਰਭਾਵ, ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਮਾਹਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ. ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਉਮੀਦ ਨਹੀਂ ਛੱਡੀ। ਦੋਸਤਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ, ਫਾਉਂਡੇਸ਼ਨ ਨਿਰੰਤਰ ਚੈਰਿਟੀ ਸਮਾਗਮਾਂ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜਿਥੇ ਚੰਦਾ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਕਲਾਕਾਰਾਂ ਨੇ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਲਿਟਲ ਐਂਜਲਜ਼ ਦੇ ਨਾਲ ਅਪੰਗ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਮੋਸ਼ਨ ਲਈ ਫਾਉਂਡੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦਾਨ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਉਹ ਕਲਾਕਾਰੀ ਲਈ ਬੋਲੀ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹੁਣ ਤੱਕ ਫੰਡ ਨੂੰ 500 ਅਤੇ 500 ਹਜ਼ਾਰ ਐਚਯੂਐਫ ਦੀ ਰਕਮ ਵਿਚ 1380 ਹਵਾਲੇ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ. ਹੁਣ ਤੱਕ, ਅਸੀਂ ਤਕਰੀਬਨ 17 ਮਿਲੀਅਨ ਫੋਰਨੇਟਸ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਮਾਪੇ ਬਹੁਤ ਦੁਖੀ ਹਨ.


ਵੀਡੀਓ: ਕ ਅਖ ਦ ਫਰਕਣ ਇਕ ਗਭਰ ਸਮਸਆ ਹ? Eye twitching- causes,symptoms, treatment I ਜਤ ਰਧਵ (ਨਵੰਬਰ 2021).